Bonjour, je m’appelle Yaëlle, j’ai 20 ans et je vais vous parler de ma maladie qui m’a amené à deux greffes du foie et de la vie post-opératoire.

L’atrésie des voies biliaires est une maladie rare d’une extrême urgence médicale car l’espérance de vie d’une personne atteinte est de trois ans.

Je suis née un dimanche matin à 8h15 le 23 mars 2003 entourée de papa, maman et mamie. Vers l’âge de trois semaines, mamie a remarqué que mes yeux étaient jaunes. Elle en parlait avec mes parents. Il fallut consulter un médecin. Après plusieurs examens, le médecin m’a diagnostiqué une atrésie des voies biliaires. C’est une maladie rare affectant le foie et les voies biliaires et qui se répand dans tout le corps et provoque la mort si elle n’est pas traitée. Cette maladie est d’une extrême urgence médicale car l’espérance de vie d’une personne atteinte actuellement de cette maladie est de trois ans. Je vous laisse imaginer les réactions de mes parents à l’annonce de la maladie. Avec cette maladie, j’étais chouchoutée jour et nuit, 24h/24.

Mon enfance se résume à des allers-retours à l’hôpital. Je n’étais pas souvent à l’école maternelle. De mes trois semaines à mes 18 ans, j’étais suivie à l’hôpital Bicêtre dans le 94, un hôpital de référence dans le don d’organe.

Ma sœur est née quatre ans après l’annonce de cette maladie. Dans ce contexte compliqué, mes parents ne pouvaient pas trop s’occuper d’elle. Alors ils ont demandé de l’aide à la famille pour la garder.

Ma première greffe a eu lieu en décembre 2007. J’avais 4 ans à ce moment-là et j’avais peur de mourir de cette opération et de me séparer de mes parents. Mais, les résultats de cette greffe n’étaient pas ceux que les médecins espéraient.

Pendant six ans, j’ai réappris à parler puis j’ai rencontré Maéa, une meilleure amie.

Pendant six ans, j’ai réappris à parler puis j’ai rencontré Maéa, une meilleure amie. Notre amitié était solide, on restait toujours ensemble. Un jour, l’hôpital a appelé chez moi et demandé de venir pour m’opérer d’urgence. Ce jour était le 6 juillet 2013. Je m’en souviens comme si c’était hier.

Une fois arrivée à l’hôpital, je suis allée au service de chirurgie, puis en salle d’opération afin de recevoir ce foie que j’attendais ; ça a duré beaucoup de temps. Puis, je me suis retrouvée au service de réanimation où j’ai vu pour la dernière fois ma meilleure amie. Quelques jours plus tard, je suis remonté au service de chirurgie et je suis allée ensuite au service d’hépatologie où j’étais une habituée.

Puis, un jour, un drame s’était produit. Tout le service a couru vers la chambre où était Maéa. Bien sûr, je voulais savoir ce qui se passait. On m’a empêché d’y aller. Quand mes parents voulaient me le dire, ils n’ont rien dit. J’avais compris qu’elle n’était plus de ce monde à travers leurs yeux. Aujourd’hui, dix ans plus tard, je vais bien grâce à ce greffon mais, psychologiquement parlant, je ne vais pas bien. En d’autres termes, je suis traumatisée par sa mort.

Yaëlle, TASSPA

Photo : L’hôpital Bicêtre, dans le Val-de-Marne, un hôpital de référence dans le don d’organe. Wikimedia Commons.

Article paru dans TAM numéro 2, juin 2023.